唇腭裂新生儿术前干预对序列治疗的影响

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唇腭裂是先天性缺陷中最常见,也是颜面发育缺陷中最多见的一种先天性畸形[1].由于我国健康教育不够普及,公民健康知识欠缺,唇腭裂患儿的出生,对一个毫无准备的家庭来说似乎带来了巨大的灾难,其父母及家人极度焦虑、不知所措.甚者,家庭出现矛盾,夫妻反目.有的患儿在治疗前从未见过阳光,有的患儿被丢给年迈的爷爷奶奶,还有患者一直长到成年仍未做过修补手术,在福利院常年可见到被抛弃的唇腭裂患儿.对此类患者,以往传统治疗只注重单一型的手术治疗,其继发畸形发生率很高,效果往往不太理想,患者常受到讥讽,严重影响其心理健康.唇腭裂序列治疗无疑给唇腭裂患者及家庭带来了希望.如何使唇腭裂患者得到及时全面的序列治疗,是初次接待患儿家人的专业护士的责任.自2010年6月～2011年12月,笔者对就诊于西安交通大学口腔医院60例唇腭裂新生儿手术前进行护理干预,95%的患儿能按照序列治疗程序进行治疗,效果满意,现报道如下.

1.临床资料

本组60例（男32例,女28例）,年龄1～30天,平均15天；单侧不完全性唇裂23例,单侧完全性唇裂26例,双侧唇腭裂7例.设施及用物：设安静整洁的独立诊室一间,备电脑、照相机、病床各一个, 多媒体“唇腭裂序列治疗医患沟通包”、唇腭裂照顾须知宣传册数个、鼻模调试器一套、不同型号的鼻模数个、75%酒精、灭菌棉签、凡士林.

2.方法

2.1由经过培训的专科护士接待唇腭裂新生儿及家属：患儿家属初次就诊时,满脸的疑惑、焦急的神情、迫不及待的想知道一切答案,专科护士亲切的请家属就坐,创造良好的交流氛围.

2.2记录患儿资料：姓名、出生日期、联系人及、家庭住址、诊断、资讯来源,为日后治疗、随访提供依据.然后给予他们充分的时间,让他们把存在的问题、顾虑、担心全部表达出来,一一记录,使患者家属感受到被重视.接着照相,留下最初的资料,以便与日后治疗效果对照.

2.3唇腭裂患儿的出生对父母及家人的影响：能不能治疗、什么时候治疗、能达到什么效果、需要多少费用、如何喂养、什么原因造成的、发音问题、牙床畸形及牙齿问题、需要多长时间治疗、担心孩子被询问及嘲笑的问题、全身麻醉对智力有无影响等.

2.4针对唇腭裂患儿家属存在的问题进行护理干预

2.4.1关于能不能治疗及可达到的效果：应给予家属肯定地回答：能治疗!有一个唇腭裂患儿虽然不幸,但目前科学技术如此发达,医疗技术日新月异,其治疗结果是很完美的.其次介绍唇腭裂序列治疗团队以及团队中每个人的学习、工作经历及技能.然后用多媒体“唇腭裂序列治疗医患沟通包”,一一给他们讲解并展示唇腭裂新生儿通过序列治疗后的效果.通过观看及讲解,可使患儿家属对唇腭裂不同年龄阶段的治疗及效果有一个全面的了解,由此增加了他们治疗疾病的信心.然后,带患儿家属与正在住院,并已手术过的患儿家属互相沟通交流,因为相同的疾病有着相同的心里感受,病患之间更容易产生共鸣及信任感,由此对唇腭裂新生儿家属帮助非常大.

2.4.2治疗时机及需要的时间：根据唇腭裂序列治疗时间表介绍治疗的时机：鼻齿槽塑形或佩戴鼻模：患儿出生1周时开始,需3～5个月；一期唇鼻手术：在患儿3～6月时,体重达到6kg左右；唇裂术后瘢痕护理及鼻模佩戴：需6～9个月；一期腭裂手术在患儿1～2岁时,必要时行中耳置管；初次语言评估,最小3岁,>3岁后为术后6个月,告诉患者家属与语音治疗师沟通,并讲解复诊的必要性等,让患儿家属明白什么时间该做什么,提前做好治疗准备.

2.4.3社会资源资助：介绍国际“微笑列车”基金会以及台湾“罗慧夫颅颜基金会”对困难家庭提供的慈善资助,农村合作医疗或城镇居民医保,以及笔者医院提供的一流的医疗护理技术,建立患儿家庭、医疗单位及社会资源三位一体的医疗资源模式,让患儿家属知道他不是孤单无助的,有很多愿意帮助他们的人,解除他们心里压力及经济压力,积极配合,完成序列治疗.

2.4.4喂养问题：唇腭裂患儿刚出生时喂养很困难,家属非常担心呛着孩子,而且孩子的吸吮能力很弱,专科护士会告诉他们“唇腭裂患儿的喂食并不困难,只要选择适当的哺喂方法,挑选适当的奶嘴,采取适宜的喂奶姿势和耐心地练习哺喂技巧,唇腭裂患儿也和一般的孩子一样,可以获得充分的营养和享受哺乳时的温暖亲情”.给每个患儿家长宣教喂养知识及方法,示范哺喂姿势,并发放喂养知识教育宣传单,告知唇腭裂患儿适宜奶瓶购买的地方,消除唇腭裂患儿家属喂养疑虑.

2.4.5唇腭裂发生的原因：有一些患者家属讲迷信,认为是上一辈子做了坏事,现在得到了报应,导致婆媳不和,夫妻反目,不敢见人,怕被歧视.此时,笔者让婆媳、夫妻等家属,一起接受咨询,详细告知唇腭裂的发生原因,解除他们的疑虑,缓解家庭矛盾,当正常孩子一样对待,并获得日后预防疾病的知识.

2.4.6发音问题：告诉患儿家属唇腭裂孩子也可以发展正常的语言.唇腭裂患者经过第一次腭裂修补手术之后有70%～90%的患儿经过语音治疗即可获得清晰的语音；有10%～30%的患儿需要接受第二次手术,获得良好的说话条件,再经由语言治疗改善错误的发音行为.

2.4.7牙床畸形及牙齿问题：牙床畸形在9～11岁时可以植骨修复,牙齿会正常萌出,牙列不整齐的患儿可以和正常人一样通过矫正,完全可以获得整齐的牙齿.

2.4.8全身麻醉对智力的影响：全身麻醉时有许多监护设备,相当安全；有些父母担心全身麻醉后或多次麻醉会影响孩子的智力,是没有科学依据的.

2.4.9担心孩子被询问及嘲笑的问题：怕孩子被询问及嘲笑,是很多父母担心的问题.其实所有的孩子有不同于一般状态时都可能被询问或嘲笑,如门牙掉了.被询问或嘲笑虽然有些难堪,却也是学习成长的机会.建议父母倾听认可孩子的情绪,并引导孩子认识到询问是来自于对事情不了解及好奇,多数人的询问并无恶意,就像他们自己也会去询问别人一样,并引导孩子了解外观或语言上的不完美,并不代表孩子的全部,他还有其他方面是值得被肯定的.建议父母从小培养孩子的自信和能力,以面对外界的压力及挫折. 2.5 专科护理指导

2.5.1爬睡：建议将刚出生的新生儿采取趴睡的姿势,使得颜面骨两侧的颧骨受到推力能够将牙床的裂隙变窄.

2.5.2透气胶带的使用：为了避免唇部的口轮匝肌将裂开的部位往外拉开,以及受到舌头的力量将裂隙外推,使得裂隙变宽,可以使用透气胶带将唇部的裂隙变窄.

2.5.3术前正畸：单侧或双侧完全裂的唇腭裂患儿,出生1周即可由正畸医师制作合适的鼻齿槽塑形器进行术前正畸,避免喂奶时摩擦腭裂处,可以将口鼻腔隔开,帮相吸吮,将宽大的腭裂变窄,矫正鼻翼软骨,以利于日后的手术修补.鼻齿槽塑形需3～5个月,才能达到较好的效果,每1～2周需要复诊1次,并向家属展示经过鼻齿槽塑形术前后的效果比较,增强患者复诊的信心.然后联系正畸医师,带领患儿及家属到正畸科就诊.

对不完全性唇裂鼻畸形的患儿,出生2天即可由专科护理师给患儿配戴合适的鼻模,借助鼻模有效引导鼻前庭外部形态的正常发展,承托鼻翼,改善鼻型,使患儿得到较完美的鼻部形态,为手术创造良好的条件.佩戴鼻模时间需3～5个月,即可手术.此时,用鼻模调试器选择合适的鼻模,教会家属佩戴鼻模的方法及注意事项,告知并预复诊时间,因为随着患儿的生长,鼻模需增加垫片,以给予患侧鼻前庭持续性的支撑力.

2.6就患者存在的问题一一详细解答,在序列治疗过程中要求患者按时复诊,讲解按时复诊的重要性,并介绍以往患者积极配合后的成功案例,只有积极配合,才会获得良好的治疗结果.最后,给患儿家属发放唇腭裂照顾须知,一定不要忘记再问一声：“还有没有其他问题?”直至患者确认无问题,才是一个完整的咨询、指导过程.

3.结果

耐心详实的解答、个案指导以及患者家属看到相同的唇腭裂患儿经过序列治疗前后完美的结果,资费问题又有基金会及社会资源的资助,患者家属的疑虑顿时消失了,其中57例患者能够按照序列治疗程序坚持治疗,3例患者未按照序列治疗程序治疗,有效率达95%.

4.讨论

先天性唇腭裂患者发生率为1.625：1000[2],每年有2.5万～3万例新患者出世.唇腭裂治疗的目的是使患儿在外貌和语言功能上达到或接近正常人,这个目标只有在序列治疗的前提下才能实现[3].国外一些发达国家和地区早已成立了唇腭裂治疗研究中心或治疗小组,患者出生后即在医生的监控下根据各发育时期的需要进行针对性的治疗,从而有效地提高了治疗效果,最大限度地减少由于唇腭裂发生的继发畸形.自20世纪80年代后期国内开始进行序列治疗,进入20世纪90年代在一些医学院校相继成立了唇腭裂治疗研究中心或小组[4].由于许多患儿家长还不知道或不能完全理解序列治疗的真正含义和内容,有的甚至延误了最佳治疗时间,增加了后期治疗的难度[5].笔者采用多媒体“唇腭裂序列治疗医患沟通包”,其收录了唇腭裂新生儿出生早期、术前正畸、术前正畸喂养、术前正畸的过程及正畸后的效果、手术后效果、术后疤痕护理、佩戴鼻模、术后1年、3年,以及序列治疗前后效果对照等各种照片,更有利于与患儿家属沟通,使其更直观、更透彻、更简单的了解唇腭裂序列治疗程序及效果.

另外,对来院咨询患儿家属发放“唇腭裂照顾须知”宣传册,其包含了唇腭裂的发生原因、发生率及遗传问题等基本知识；喂养知识、唇腭裂修复术及护理、正畸治疗知识、耳疾知识、语言方面的知识、心理社会适应知识、序列治疗时间表及复诊时间表.宣传册配有彩片及详尽的文字说明,通过此宣传册,患儿家属可对唇腭裂有一个全面的了解并可以此作为照顾患儿、选择合适治疗时间的导航.

对完全性唇腭裂新生儿术前正畸治疗报道较多,而且治疗效果也已获得普遍认可,但对于不完全性唇裂鼻畸形新生儿术前正畸尚未见有报道.笔者对不完全性唇裂鼻畸形的新生儿,在出生2～30天时,用鼻模调试器给患儿选择配戴合适的鼻模,借助鼻模有效引导鼻前庭外部形态的正常发展,承托鼻翼,改善鼻型,使患儿得到较完美的鼻部形态,为手术创造良好的条件.目前已有数位新生儿从出生时佩带鼻模2～3个月后完成了唇裂手术,取得了良好的效果.

目前,各医院手术技术已非常成熟,而且术前正畸、语音治疗及专科护理也日臻完善,甚至心理干预也在逐步开展,但是如何让众多的患者完全理解序列治疗的真正含义和内容,不要错过最佳的治疗时间,得到及时良好的序列治疗,通过60例唇腭裂新生儿手术前护理干预,笔者的体会是在患者最初咨询时这一关键时期,给予全面的恰当的序列治疗知识宣教及个案指导,并进行护理干预,使患儿依从序列治疗程序治疗起了关键的作用.然而,这样仅仅是面对来医院咨询的患儿,还有相当一部分患者出生时不来医院咨询,而错过最佳的治疗时机,就需要我们去各级产院宣教,或进行大众教育,尽可能使每一位刚出生的患儿得到最佳的序列治疗.

[参考文献]

[1]罗慧夫颅颜基金会.唇腭裂照顾须知[M].4版.台湾ncf财团法人罗慧夫颅颜基金会,2011；1.

[2]邱蔚六,张震康.口腔颌面外科学[M],5版.北京：人民卫生出版社,2003：363.

[3]马婕,田英,何亚会.腭裂序列治疗中个体化健康教育的实施[J].护理学杂志,2004,19（10）：63.

[4]王国民,袁文化,邱蔚六.唇腭裂序列治疗的现状[J].口腔颌面外科杂志,1999,9（3）：243.

[5]田思维,郭三兰.唇腭裂患儿序列治疗中的心理干预[J].护理学杂志,2005,20（6）：67.