“瓷娃娃”的爱不脆弱

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提要：“瓷娃娃”,这个美丽的名字下面,是一个至今鲜为人知的群体；成骨不全症患者,这个陌生的名字背后,是一群从出生便开始不断骨折的孩子.

很难想象当骨折成为一种习惯的时候,这些孩子要承受多少折磨与煎熬.

生活给了他们无尽的痛苦,但是,他们的梦想没有破灭!上天给了他们易碎的身体,还好,他们的爱不脆弱!

2008年12月20日,北京刮起了凛冽的寒风,在这个异常寒冷的冬日,北京市朝阳区苹果社区涌金空间内热闹非凡.大门口悬挂着写有“我们的爱不脆弱”色彩绚烂的横幅.

而地下室内,正在举行由中国瓷娃娃关怀协会发起的“瓷娃娃”画展.据了解,成立于2007年5月的该协会会长王奕鸥就是一名“瓷娃娃”.

在孩子们稚嫩的画笔下,描绘着他们眼中多彩的世界.41幅图画背后,有13名不幸的天使坚强地生活着.

我和女儿小丫

从周岁至今的7年中,小丫骨折了30余次,如今,她的肋骨和胸骨已畸形突出,两条手臂已成弧形,终日只能躺着或坐着.然而,7岁的她已经能独立阅读课外读物,能独立上网学习知识,并为我讲许多的童话故事.

2002年1月10日,是生命中不平凡的一天,女儿小丫降临到人世间,带给了我们无尽的欣喜.正如书中所言：世上只有两样东西能给人带来快乐――孩子和歌声.幻化为我“心尖宝贝”的小丫,她的每一个动作,都牵引着我的眼神,每一声啼哭,都震颤着我的心灵.

然而,女儿周岁那天,我的幸福感却被女儿的骨折之痛所替代.

惹人怜爱的小丫在被人递抱的过程中,突然,发出“啊”的一声撕心裂肺的尖叫,“一定是吓着了”,我心想.我赶忙抱过小丫,摇哄着她,但小丫如同疯子般歇斯底里地大哭,小脸憋得通红.随后,我们赶快将孩子送到医院,医生告知我们“孩子的三根肋骨、两根胸骨、大腿骨全部折断”.我们愕然惊呆了,由于孩子太小,医生不赞成手术,只给小丫打了石膏.这次的骨折,让小丫在床上躺了整整2个月.

从这次骨折起,女儿开始了与死神搏斗的漫长过程.骨折――接骨――再骨折――再接骨,成为女儿最深刻的记忆.她度过了和一般幼儿不同的童真时期.

一次,在屋内憋闷了太久的小丫,央求着丈夫带她出去玩.丈夫将小丫放到摩托车座前,小丫欢呼雀跃.丈夫开动了摩托车,小丫咯咯大笑.可万万想不到的是,在车子驶过屋前一个土坑时,女儿“啊”地大哭起来.我们赶紧将女儿送往医院,结果：左大腿断了两处,好在裂处未错位.医生给小丫上了石膏,小丫泪水涟漪,我和丈夫也泪流满面.

这样煎熬了45天,女儿的腿终于可以拆石膏了,但小丫却一脸的恐惧.在走出屋内的第三天,小丫感冒发烧,我带着孩子来到村诊所.当诊所的医生拿着针头扎向正在哭闹的小丫时,女儿整个身子一颤,继而又像前两次一样大哭起来.因为一剂退烧针,骨折刚好的小丫肋骨又断了一根.

疼在儿身,痛在娘心.我的泪水再也抑制不住等

小丫尝尽了痛入骨髓的几次骨折,晚上睡觉开始做噩梦.一次在噩梦中挣扎,她竟然从床上掉了下来,结果,她的右下臂和左小腿再次骨折.刺耳的啼哭声穿透黑夜,震撼着我们一家人的心.

第四次骨折后,我们带着孩子去大医院就诊,结果医生告诉我们说：“没必要看了,带孩子回家好好照顾吧,孩子患了世间罕见的脆骨病,这种孩子又称‘玻璃人’.全身骨头就如同鸡蛋壳一样脆弱,极易骨折,极易变形.此生将无法站立,更别说行走.严重时,甚至会危及生命等”

医生的诊断令我难以接受,那些日子,我像被抽空了似的,神情恍惚,僵若木鸡.我将自己和孩子封闭起来.一天深夜,小丫看到我望着她泪流不止,她伸出小手,帮我拭去眼角的泪水,稚气地说：“妈妈,你别哭,我乖!”

“摊”上这样一个玻璃孩子,我们除了放弃,唯有勇敢面对.幻想着小丫有朝一日,能在人生的夹缝中,感受不一样的阳光雨露.

五年间,小丫总说：“妈妈,我痛,给我讲一个故事好吗?”当小丫伴随着故事进入梦乡后,不一会儿,她又被疼痛折磨醒了.“抚抚,挠挠.”她小声央求着,就这样,我和丈夫交替着给小丫抚着伤口,挠着双腿,拍打着后背,讲述着渔父和小金鱼的故事等

我们一方面了解世界各地关于脆骨病的治疗信息,另一方面坚持为孩子做各种腿部按摩,逼孩子做腿部锻炼,防止骨头坏死,肌肉萎缩.

每天早晨起来,我给孩子做15分钟的腿部肌肉按摩,5分钟的抬腿运动.随后,我买来了学步车,让孩子坐在学步车上,练习分步走.小丫的腿弯曲得很厉害,一点劲儿都没有.她涨红了小脸,憋足了劲儿,可学步车纹丝未动.于是,在小丫的哭声中,我们硬着心肠逼她锻炼.一个月下来,小丫居然能滑行几米远.

除此以外,每天,我都会带着小丫晒太阳.因为得此种病的孩子需要长期补钙.

在全家人的努力下,两年下来,小丫已能用双手扶着学步车的边沿,勉强站立几秒钟.这对我们而言,已是天大的恩惠了,让我们看到了希望.

2005年年底,我得知天津医院已在尝试给玻璃孩子做定期输液治疗,同时,每年邀请美国医生来给孩子做肢体矫形手术.

2006年7月,我们带着小丫来到天津,美国医生会诊后,告诉我们：“孩子双腿畸形得严重,手术刻不容缓.”手术方案是：1次只能手术1个部位,每隔3个月做第2个部位,做完手臂和双腿,共需3次手术.同时,往后每隔2～3年还得重新做8次更换钉子的手术.

此时,6周岁的小丫,早就能独立看课外读物,能上网和她的脆骨症病友交流,能独立到网站学习知识.刚走进校园的她,学习刻苦.2007年秋季,她被评为“三好学生”.

直到2008年3月1日,小丫才做了第1个部位的第1次手术.这一天,是我们7年来最激动的一天,孩子终于接受手术了.

虽然等待我们的是每年4次的输液治疗,每隔3个月1次的肢体矫正手术,每隔2～3年1期的换髓内钉手术,总共次数将达二三十次.但我们将会选择勇敢面对.“即使足不出户,也要活得精彩”!

邂逅第31次骨折

作为“瓷娃娃”,我们真正要勇敢面对的,并不是眼前的疼痛,而是下一次与骨折的“邂逅”.也许在我小心翼翼推动轮椅的时候,也许在我微笑的时候,一转身,病痛就来了.它就躲在我身后,它成为了“瓷娃娃”们如影随形的“噩梦”.

20岁以前,我大约骨折了30次,20岁以前的岁月,都是泡在疼痛中成长.上次骨折还是在1999年的春天.10年后,令我刻骨铭心、不寒而栗的骨折滋味再次席卷了我.当疼痛重新汹涌着在我的身躯内肆虐之时,我已丧失了年少时的勇敢.

骨折后的半个月,我如同生活在地狱中.骨头断裂处的疼痛,钢钉牵引处的疼痛,再加上全身肌肉绷紧的酸痛,似乎有千军万马、72路兵法,百般阵式轮番上阵,在我的躯体内厮杀着.而我,赤手空拳,只有一招――承受.

2008年7月10日上午11点多,已经29岁的我像往常一样,坐在轮椅上给孩子们上完最后一节课.待孩子们都走后,我将轮椅停靠在教室门外的台阶上,等待着父亲.父亲像往常一样,锁好门,扶着轮椅带我回家.但轮椅却不听使唤了一般,径直滑向门前的台阶,然后翻滚而下.冲过第4个台阶后,轮椅重重地砸在了我的身上.一阵剧痛铺天盖地而来,听到身体着地的一阵响声后,我昏了过去.

右大腿骨折.生命中,第31次骨折,就这样悄无声息地来了.

躺在手术台上,幼年时最冰冷的记忆被唤醒.20年前,同样的仪器,同样冰冷的手术台,同样是骨折,瘦弱的我蜷缩在一双双手中间.就是这一双双手,把左腿一处骨折拉成两处.我拿出全部的力气哭喊,所有的手都战栗着.

以后的几十次骨折,父母再也不忍心听到那样的哭声,总是在家用纱布、绷带和夹板帮我接骨、固定.

这次,我所在的骨科医院来来往往住了不少病号.一个壮年男子,左手臂轻微骨折,疼得他直骂媳妇,手机也摔了.隔壁一个2个月大的婴儿,大腿骨折了,稚嫩的哭声,凄凉地划过每一个大人的心扉.

我几乎一动不动躺了19天,家人每天像照顾婴儿一般,一勺勺地喂我吃饭、喝水等我是疼的,而家人却是累的.医生说,我已成年,骨骼成长比少年时缓慢,长好需要3个多月.算起来,我要在病床上躺2400多个小时.待我能坐起来时,我想要去屋外,看看太阳.

2008年10月,我的腿长好了,我忘掉自己是个“瓷娃娃”,尽管还不能像蝴蝶般飞舞,但却可以读书、参加自考、开办免费心理、给村里的孩子们讲课等

我爱这个世界,是在经历了酸、甜、苦、辣、痛之后,尽管今天躺着,我依然选择活下去等

的故事

2009年1月1日,记者接到奶奶王安义（化名）的：“李记者,我的孩子又骨折了,你说我可怎办呀!”而这距离画展开幕式上,记者见到活泼可爱的不到半个月的时间.

在开幕式上,的活泼和聪慧给记者留下了深刻的印象.在会场上,一刻都不愿离开王安义,每当王安义接受记者采访,都会坐在椅子上,静静地听着.

的奶奶告诉记者,2004年1月9日出生在武汉.但两天后,的双腿就无故骨折了.看着幼小的,家人的心碎了.病愈后,又无端地骨折了几次,在武汉市儿童医院,抢救了两次,住了三个月的医院.

的爸爸上网查阅病情时,才获知了“脆骨病”.在这个家族中,“从没有人得过这个病”.为了维持孩子的生命,家人24小时在医院陪护着.“之所以给宝贝取名,就是觉得猫有好多条命,希望能健康.”王安义告诉记者.

从出生第二天的第一次骨折到2006年2岁半时,骨折的次数多到王安义记不清楚了,“就连睡在床上,都有可能骨折”.每当孩子骨折,那声声呼喊,响彻夜空,撕心裂肺的哭泣声,震彻心扉.到目前为止,“的病历本就有8本”之多.

厄运如影随形般跟着这个家庭.2006年7月,的爸爸被抢劫犯杀害,的妈妈不堪忍受丧夫之痛,丢下尚需照顾的,独自外出打工.60多岁丧夫多年的王安义承担起了抚养照顾的重担.当骨折时,王安义抱着,哄着.

丧子之痛被她深深掩埋在心中,现在,唯一支撑她活下去的就是.“如果我走了,怎办啊?这孩子太可怜了”,说着,她的泪水不断滴落.

依靠王安义每月的退休金,支撑着这个家庭,但却杯水车薪.“去一趟天津医院,治疗费和路费就要近4000元,的治疗,每年需要去4次.”这些费用对于王安义来说,是一项沉重的负担.

如今,已经快5岁了,但她却一直没有上幼儿园,王安义最担心的是孩子上学问题.“自己年岁一天天增长,不知道还能照顾孩子多久.”她希望社会能让享有受教育的权利.

【解读脆骨病】

北京协和医科大学李梅博士告诉记者,成骨不全症又称脆骨病,俗称“瓷娃娃”.是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,是一种具有遗传性的罕见疾病.发病率在1/10000到1/15000.目前,在中国约有10万患者.

该疾病表现为极其频繁的骨折,导致骨脆弱、骨畸形、运动障碍、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小等.

目前,政府和社会都还没有对这一人群提供基本的援助.大部分成骨不全患者的家庭生活极其困苦,患者医疗费用负担沉重,政府缺乏对该疾病的政策支持,社会救助欠缺,药品依赖进口以及国产药品副作用大,教育歧视和排斥现象严重.患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障.

（摘自《法律与生活》半月刊2009年1月下半月刊）