暖冬里的爱心传递

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在325国道边上,有一个不容易被人发现的小小招牌,标记着“雷打石医院”.近半个世纪以来这里就像是被世界遗忘的角落,众多的麻风病患者在这里过着避世的生活.心灵在封闭的环境中逐渐枯萎,但是麻风病志愿者的爱心传递活动却给这些已年过半百的老人送来了寒冬中的暖意.

麻风病的病理

麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病.主要病理表现是侵害人体皮肤和神经,如果不能够及时进行治疗可引起皮肤、神经、四肢和眼的进行性和永久性损害,对人体的危害及其严重.

麻风病的病原菌是麻风杆菌.在光学显微镜下完整的杆菌为直棒状或稍有弯曲,无鞭毛、芽孢或荚膜.非完整者可见短棒状、双球状、念珠状、颗粒状等形状.数量较多时有聚簇的特点,可形成球团状或束刷状.在电子显微镜下可观察麻风杆菌新的结构.麻风杆菌抗酸染色为红色,革兰氏染色为阳性.离体后的麻风杆菌,在夏季日光照射2～3小时即丧失其繁殖力,在60℃处理一小时或紫外线照射两小时,可丧失其活力.一般应用煮沸、高压蒸气、紫外线照射等处理即可杀死.

麻风病人是麻风杆菌的天然宿主.麻风杆菌在病人体内分布(以瘤型一端病人为例)比较广泛,主要见于皮肤、粘膜、周围神经、淋巴结、肝脾等网状内皮系统的某些细胞内.在皮肤主要分布于神经末梢、巨噬细胞、平滑肌、毛带及血管壁等处,在粘膜也甚为常见.此外,骨髓、睾丸、.肾上腺、眼前半部等处也是麻风杆菌容易侵犯和存在的部位,周围血液及横纹肌中也能发现少量的麻风杆菌.麻风杆菌主要通过破溃的皮肤和粘膜(主要是鼻粘膜)排出体外,在乳汁、泪液、及分泌物中,也有麻风杆菌,但菌量很少.

麻风病的历史

其实麻风病早在古文明时期就已存在.根据有关史料的记载,公元前1324年至1258年,埃及法老雷姆赛斯二世统治着古埃及辽阔的疆土,这时一种奇怪的疾病开始在埃及南部和苏丹等地的黑人中蔓延,病人先是手脚残破,接下来鼻塌目陷、面目狰狞,最终痛苦地死去,埃及人把这种病称为“瑟特”,意思是“溃烂”.

在3000多年后,现代考古学家终于打开了神秘的金字塔,当他们对一具木乃伊进行详细研究时发现,这个不幸的古埃及人生前曾经遭受过麻风病的残酷折磨,他的颅骨因此而被严重损害.这项考古发现最终有力地证实了此前关于麻风病在古文明时期就存在的种种传说.可以肯定,作为一种古老的疾病,麻风病确实已经折磨人类几千年了.

那么麻风病最早从什么地方流行起来的呢现在有3种说法,一是古埃及；二是印度,印度《吠陀经》里就有麻风病的记载；第三个说法就是中国.

公元前8到6世纪,麻风病从亚洲和非洲传播到了欧洲.据说当时希腊半岛两个最强大的城邦雅典与斯巴达,与西亚和北非的国家爆发了一连串的战争,最后获胜的希腊人把200多万俘虏带回希腊卖做奴隶.然而他们没有想到的是,这场军事上的胜利会给他们带来无尽的灾难：一些身患麻风病的奴隶把这种可怕的疾病带到了欧洲.到公元4世纪时,麻风病在欧洲已经广为流行,从斯堪的纳维亚到巴尔干半岛,面部畸残、手脚残破的晚期麻风病人已随处可见.

麻风病人多数会头发、汗毛脱落,眉毛也脱落,耳朵和鼻子有时候也会出现残缺.这样的外表,特别是面部畸形,映入人们眼帘的是一个非常可怕的外貌.由怕而无奈,由无奈而生恨,历代统治者出于对麻风病的恐惧往往最终迁怒于染上麻风病的病人.因此在中世纪的欧洲,经常有这样的事情发生：恐惧的人们用船把麻风病人大批运到海上,再投入大海溺死,而许多荒郊野外和无人居住的山谷,成了专门放逐麻风病人的隔离区,麻风病人被当作死人看待.据说隔离前还要举行送葬仪式,隔离后限制外出,如果外出,须边走边摇铃或打板儿,以使他人及时躲避.

类似“天刑”的说法同样存在于西方的历史传说中.《圣经》里记载道,公元前1050年,腓力斯人在一场战争中击败了希伯莱人,占有了希伯莱人的宝物,很快腓力斯人就遭受到了麻风病的可怕袭击,这场灾难直到他们将药柜归还给希伯莱人才告停息.希伯莱人把麻风病称为“杂拉斯”,意为“灵魂不洁和不可接触”,从那时起,麻风病就被认为是由于人们触犯了上帝而遭受的惩罚,麻风病人也成为受人歧视的罪人.

公元4世纪时,德国莱茵河沿岸有很多麻风病人,按照当地民间的说法,得上麻风病是因为吃了河里的鱼.16世纪时,西班牙的士兵从南美洲带回了马铃薯,并在欧洲成功引种,随即流行起吃马铃薯会得麻风病的说法.在1774年的大灾荒中,普鲁士的农民宁肯饿死也拒绝食用马铃薯.

同样的状况在亚洲大陆上演,因为不了解麻风病的传染方式和防治办法,大批的麻风病人被驱逐或杀死,一旦染病,面对的就是死亡,即使侥幸生存,也没有办法被社会接纳,只能避居山野,艰难维生.

麻风病的研究

时间到了19世纪中叶,医学家们经过多年的观察和研究,逐渐把麻风病的病因集中在两个可能性最大的结论上：一部分医学家认为麻风病是不会传染的遗传性疾病,另一部分医学家则认为它是不会遗传的传染性疾病,双方为此争论不休.直到1856年,挪威著名麻风学家丹尼尔逊终于忍不住对真理的好奇,冒险将一名麻风病人的皮肤结节的刮取物接种到了自己和4名助手的身上.幸运的是,他们5个人都没有因此染上麻风病,这使他更加坚定了麻风是遗传性疾病不会传染的观点.可惜,这个医学家用生命危险换来的实验结论不久就被推翻了.1873年2月28日,丹尼尔逊的女婿兼下属、麻风学家汉森在显微镜下发现了许多棒状的小体,后来证明这就是麻风病的致病菌一麻风杆菌.

麻风杆菌的发现彻底结束了关于麻风病因的各种各样荒谬而奇怪的说法,麻风病的研究从此进入了一个科学的新纪元.但是麻风病是遗传性疾病还是传染性疾病的谜底却是在多年以后,一个在225名科学家志愿者身上做的麻风杆菌接种实验所确定的.在这225人中间,只有5个人得上了麻风病,这证明麻风病是一种传染率极低的传染病,95％的人对麻风病具有天然的免疫力.人类对麻风病的研究此时才刚刚打开了一扇小小的窗子.

直至1940年的一天,在美国发生了一个偶然事件,才真正结束了麻风病不可治疗的历史.当时一个正在研究肺结核药物的医生意外地发现,一种砜类药物对结核病疗效不明显,却对麻风病有明显的治疗作用.一年后,美国首先使用了苯糖砜治疗麻风病,上世纪60年代,医学家又相继发现了后来在麻风治疗中广泛使用的利福平和氯苯酚嗪.麻风杆菌比较顽固,与别的菌种不同的是,它的细胞膜有一层蜡质,有点像结核杆菌,药物不容易渗透进去,就不太容易杀灭它,所以治疗效果并不理想.并且由于一种药物疗法的疗期长,而且病菌容易产生耐药性,人们开 始进行混合药物实验,并于上世纪70年代在马耳他获得成功,联合化疗方案浮出水面.

广东麻风病村

在国际医疗史上,麻风病的诊断与治疗研究经历了一个漫长的过程,中国也不例外.作为麻风病高发区的广东地区,对于麻风病人的态度也经历了一个从排斥到理解最后接纳的过程.

在325国道边上有一个小小的不起眼的招牌,标识着“雷打石医院”.这里是广东收治麻风病人的医院之一,在医院背后蜿蜒数里的小路通向的就是曾经令人谈之色变的麻风村,40多位年过半百的麻风病康复患者的居所.1958年,专门防治麻风病的雷打石医院成立,村子也就跟着成立了,村民就是雷打石医院的病人.尽管麻风村村民身体上的疾病已经康复,但是因为社会人士的异样眼光,更多的人选择了留下.时间在无情的流逝,最后一位加入的村民也已经有28年没有走出过麻风村的范围.

但是随着科学技术的飞速发展,我国的医疗水平已经有了显著提高,麻风病不再令人谈之色变,麻风病人得到了更多的关注.广东医药学院的大学生志愿者以及越来越多的国际友人来到了麻风病村,与村中的老人联谊,为没有痊愈的患者进行基本的护理.帮助村民做重体力劳动.为这个已经沉寂了半个世纪的小小村落带来了新的生机和活力.

在这个麻风病村有两位来自意大利的外国姑娘,大家亲切地称她们为黎姑娘和张姑娘,她们已经在这里生活了5年,而来自日本的麻风病志愿者原田僚太郎更是在这里邂逅了他美丽的广东新娘,一起为中国的麻风村村民贡献自己的力量.

世界麻风病日　我们在行动

由中国疾病预防控制中心麻风病控制中心(以下简称“麻风病中心”)主办、湖南省张家界市永定区疾病预防控制中心协办的卫生部／WHO-中国麻风病重点地区协调员研讨会,于2008年11月20～24日在湖南省张家界市祥龙国际大酒店顺利举办.

会议邀请了云南、贵州、四川、西藏、湖南省级和重点地市级麻风病防治业务负责单位的麻风病防治骨干(协调员)共25名代表参加了研讨会.卫生部疾病预防控制局结核病处刘海涛副处长、“麻风病中心”常务副主任张国成教授、湖南省卫生厅疾控处、湖南省疾病预防控制中心、湖南省张家界市永定区政府、湖南省张家界市永定区卫生局等有关领导出席了开幕式并讲话.

此次研讨会的主要目的是：1．介绍中国目前麻风病防治的形势；2．介绍“亚太地区麻风消除后可持续防治策略”的四个要素及其组成；3．通过小组讨论提高省级和地市级麻风病防治骨干的项目管理能力,4．为今后麻风病防治设计行动计划并提供建议.

在WHO西太区麻风病技术顾问Tin Shwe大夫的指导下,参考《亚太地区麻风消除后可持续防治策略》,通过小组讨论的方式对策略的四个要素(即1．麻风防治与综合卫生服务的一体化,2．省、地(市)途径,3．监督、督导、监测和评估,以及4．政府承诺和伙伴关系)进行了分析和讨论.

会议提出了64个相关的问题,其中较为重要／共性的问题有10个：1．缺乏麻防管理(一体化)政策文件,2．麻风病防治相关人员缺乏相应的知识和技能；3．公众麻风病知识知晓率低,4．缺乏新的地理信息系统软件；5．高流行区病人发现延迟；6．高流行区现症病人管理不规范；7．督导质量不高,8．疫情报告质量欠佳；9．项目经费不能及时到位或不到位,10．民营医院参与麻防工作不够.研讨会上,与会代表还针对这10个问题制定了行动计划草案,并通过大会报告、讨论确认.此外,研讨会还针对流动人口中的麻风病例发现问题开展了讨论.

研讨会结束后,WHO西太区麻风病技术顾问Tin Shwe大夫在“麻风病中心”防治室余美文副主任、湖南省疾病预防控制中心皮防所丁忠普所长,湖南省疾病预防控制中心麻防科魏中和科长和李彬大夫的陪同下,于11月25～30日对湖南省湘西州保靖县和永顺县的麻风现场进行了考察.同时检查和复查了14名麻风病例／治愈者,其中7名是居住在麻风村的麻风病例／治愈者.

通过研讨会和现场督导,WHO西太区麻风病技术顾问Tin Shwe大夫提出了如下建议：

1．根据各地的形势,加强麻风病服务与综合性卫生服务相结合的策略.

2．加强信息、教育和交流活动,并提供四条基本信息：(1)麻风病是可以治愈的；(2)麻风病治疗是完全免费的；(3)麻风病的畸残是可以通过早期发现和治疗预防的,(4)麻风病的早期症状通常是皮肤上的斑块.

3．通过明确责任和强化培训,提高县人民医院皮肤科、神经科(内科)、乡镇医务人员和村医等综合性医务人员发现麻风病疑似病例和转诊的能力.

4．通过培训和现场督导,提高麻风病防治专业人员对神经炎的早期发现和处理能力.同时,通过督导加强和动员麻风病防治人员积极主动开展麻风病防治工作.

5．为加强自我护理的效果,促进受累者练习自我护理.可通过加强咨询(而非简单的健康教育)和同伴教育(或病人小组活动)的方式来加强自我护理的开展.

6．在与其它部门或机构合作过程中,麻风病受累者的康复必须首先予以考虑,同时应建立新的合作伙伴以加强社区康复工作.

7．基层麻风病防治专业人员必须在地市、省和国家级的指导下加强POD和康复活动,同时,WHO、中国疾病预防控制中心麻风病控制中心和各级麻风病防治业务负责单位应该协调和开发合作伙伴加强POD和康复活动,以防止麻风患者发生新的畸残.

8．加强国家级、省级、地市级麻风病管理者对麻风病服务的监督、督导和定期的评估.

9．必须通过积极倡导,进一步加强与多部门的合作关系,并增加地方政府对麻风病防治的投入.同时有必要开发适合于少数民族地区的麻风病防治活动.

10．有必要在高流行区的不同人群,如政府官员、麻风病防治专业人员、综合性医务人员、麻风病患者和普通人群中开展歧视和干预的相关研究,以明确麻风病社会歧视的程度以及解决方法.同时,也有必要对麻风病受累者所面对的实际情况和心理问题进行评估.

研讨会取得了圆满成功,从会议中我们可以了解到要控制和消灭麻风病,必须坚持“预防为主”的方针,贯彻“积极防治,控制传染”的原则,执行“边调查、边隔离、边治疗”的做法.发现和控制传染病源,切断传染途径,给予规则的药物治疗,同时提高周围自然人群的免疫力,才能有效的控制传染、消灭麻风病.

2009年1月25日是第56届世界防治麻风病日暨第22届中国麻风节,本届麻风节的主题是“关爱麻风病患者,共建和谐家园”,相信只要我们积极的行动起来,就可以携手麻风患者,共建和谐家园.