基因检测,做好心理准备

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编者按:

我刊第八期刊登了有关基因医学的专题文章,介绍了基因检测给我们带来的诸多好处.例如基因检测可以预防冠心病、老年痴呆、高血压等疾病.那么做了基因检测后,我们该如何面对检测中告知的可能出现的一些疾病呢?

其实,检测有疾病易感基因并不意味着就会得此病,基因检测可以帮助我们了解患病风险,提前做好预防,避免患病.因此这就需要我们科学对待基因检测结果,在做基因检测前做好心理准备.

如果有一天,你突然得到这样一个告知:10年或20年后,你有可能患上某种疾病,你会怎么想?或许你会对这样的告诫心存怀疑:我一向吃得香、睡得好,啥毛病也没有,怎么可能将来就突然得病呢?随着基因检测的推广,上述现实还是有可能让我们每一个人去认真面对的.

2006年7月,美国联邦贸易委员会指出,要求人们谨慎对待基因检测.那么基因检测有何风险,我们又该如何科学得对待这些风险呢?哥伦比亚大学医学教授南希韦克斯勒认为,基因检测可能会引发心理风险.


可能带来的心理影响

在英国就曾经发生过这样一件事:身体健康的英伦三姐妹乔安妮、路易丝和米歇尔在三年前的一次体检中发现,她们每个人都携带一种致癌基因,导致患乳腺癌和子宫癌的概率分别高达80%和40%.当时已被诊断出乳腺癌的米歇尔立即做了切乳手术.为了摆脱癌症魔咒,三姐妹决定未雨绸缪,于2006年12月选择在谢菲尔德市皇家哈拉姆郡医院同一天接受了预防性的子宫切除手术.乔安妮和路易丝还决定在晚些时候一起做预防性的切除手术.

其实,预防性器官切除手术在英国已经屡见不鲜.2006年11月,英国一对妙龄姐妹,20岁的露丝和23岁的丽萨,由于遗传了可能诱发胃癌的缺陷基因,双双接受了预防性的切胃手术.

据报道,英国每年有将近7000人患子宫癌,每年有43000人患有乳腺癌,其中12300人因此死亡.一些英国女性为了预防乳腺癌不惜切除健康.

美国科学家曾对做乳腺癌检测的受检者做过研究,发现携带乳腺癌基因的受检者,在知道检验结果后3~6周,会出现持续的焦虑、抑郁、失眠等症状,甚至有些检测后没有发现携带乳腺癌基因的妇女也会持续对自己是否有患乳腺癌的风险表示怀疑.

对于尚无有效疗法的遗传病,如亨廷顿氏病、早老性痴呆等,阳性检验结果往往将病人推向无助的境地.他的余生充满着不确定性,他不知道哪一天会发病,确诊反而会增加生活的痛苦.如老年性痴呆的检测,在美国就规定,18岁以下的孩子不能做.

也许有人会说,能否像机器换零件一样,把可能致病或者本身就已坏掉的基因换成好的呢?目前无论在发达国家还是在我国,这一技术尚停留在探索阶段,尚未进入较大规模的临床试验,更谈不上常规的临床治疗.

从目前的技术来讲,找到人携带的易感基因很容易,但并不能据此认定此人一定会患病,目前能做的就是为那些携带易感基因的人群采取有针对性的保健和预防,尽量避免外界环境因素的刺激诱导.为此,有社会学者指出,由于对一些疾病在治疗和预防手段存在滞后性,基因检测可能会带来负面影响.最大风险还是心理上的,心理承受力较差的人不宜做基因检测.

可能给家庭成员带来影响

基因检测不同于其他的医学检测,基因检测的结果不仅涉及受检者自己,也涉及家庭其他成员的个人信息.

例如,如果一个儿童镰状细胞性贫血基因阳性,涉及父母的基因信息、心理问题,还包括改变家庭成员之间的关系,基因携带者产生愤怒或犯罪感等.当一个家庭成员发现另一个家庭成员不想知道测试结果,或者家庭成员对测试结果持有不同的反应,矛盾就出现了.以下是几个真实的案例:

实例一:A女士患了卵巢癌,她还想做基因测试,看看癌变是否扩散到,她这样做的目的纯属为了她的两个女儿.可是当她两个女儿得知母亲携带乳腺癌基因时,竟暴跳如雷,并两年没有同她开口说话,她们根本就不想知道这件事,是母亲的检测结果让她们在心理上蒙上了一些阴影.

实例二:C女士看到有家庭成员死于亨廷顿舞蹈病后,就去做了基因检测.当得知自己并没有携带致病基因后,反而产生了某种“负罪感”.她很后悔去作基因检测,觉得自己与携带有致病基因的同胞兄妹拉开了距离,最终竟然走出了充满亲情的家庭圈子.

可能引发的基因歧视

对基因检测者来说,如果发现自己是致病基因或缺陷基因的携带者,总有一种低人一等的感觉,担心自己的基因隐私泄露,遭受基因歧视.老板得知我的身体隐患后会辞退我吗?保险公司会因为我携带致病基因而拒绝接受我的投保吗?大家会像歧视传染病患者一样歧视我这个拥有特定基因的人吗?

的确,保护基因隐私也颇为复杂和不易,尤其是我们还缺乏保护隐私的意识和规范,以致疾病歧视像幽灵似的困扰着我们.我国有1.2亿乙肝病毒携带者.他们通常并不传染,也不发病,但在就业、婚恋等方面却遭到种种歧视.至于对精神病、艾滋病、残疾人等的歧视,更为多见.而且,这种歧视有着深厚的社会文化根源.生病,特别是大病、重病、怪病,往往被视为“报应”、“惩罚”,似乎生病是前世或今生做了某种见不得人的事,作了什么“孽”的结果.因此,病人往往受到或明或暗的歧视,病人及其家属也有沉重的精神包袱,觉得“脸上无光”、“抬不起头”.歧视的力量真是可怕!不难想象,在这样的社会文化背景下,一旦某个人携带疾病基因或基因缺陷的隐私被泄露,在就业、保险、家庭婚姻、社会交往等诸多方面,会遭到怎样异样的目光、经历多少被歧视的尴尬.这都是基因检测阳性者需要承受的心理压力.

1996年,哈佛大学的一项调查显示,917名调查对象中,竟有455人认为他们的遗传组成和遗传禀性遭到过歧视,高达50%!一个24岁的姑娘,仅仅因为有亨廷顿舞蹈病家族史被拒绝保险;一位多次被提拔的优秀员工,突然被解雇,也仅仅因为得悉其家庭成员患遗传疾病.2001年,美国曾发生一件轰动一时的诉讼.北圣菲铁路公司从部分雇员中采集血样,进行基因缺陷检测,试图依据检测结果来确定员工的雇用和升迁.

基因检测的积极意义毋庸置疑.然而,在发展道路上,有许多伦理、法规和科学上的障碍尚未清除.值得注意的是,基因检测存在一些心理风险.因此,无论是谁,在接受这种先进的基因检测之前,都应对它有足够的认识.这是我们为保全自己的健康应做的正确决定.

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