学前听障儿童家庭康复档案的收集与利用

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摘 要:听障儿童家庭康复档案是指听障儿童在家庭康复训练过程中形成的有关听力诊断、检测、教育等具有保存价值的各种文字、图标、声像等不同形式的历史记录.它在学前听障儿童康复过程中有着重要的理论价值和实践意义.为此本文就听障儿童家庭康复档案的收集与利用两大问题作一些初步的探讨.

关 键 词:学前听障儿童 家庭康复 档案 助听器 人工耳蜗

听障儿童家庭康复档案是指在听障儿童在家庭康复训练过程中形成的有关听力诊断、检测、教育等具有保存价值的各种文字、图标、声像等不同形式的历史记录.在听障儿童康复档案体系中,听障儿童家庭康复档案是重要的组成部分,但它的建立和管理一直不尽人意,内容上难以规范和完整,其直接原因在于家庭康复听障儿童数量大分布散,造成了档案收集工作巨大困难,因此收集工作是建立规范完整的家庭听障儿童档案的首要条件和关键所在.与此同时,家庭康复听障儿童数量众多形成了内容丰富的档案群,如何开发和利用这一宝贵资源对于促进听障儿童康复事业的发展具有重大的现实意义.

1.学前听障儿童家庭康复档案收集工作存在的问题

开展学前听障儿童家庭康复档案收集档案工作,首先要确定档案由谁收集.其次对档案收集的范围要予以明确,解决档案收集中的针对性问题.然后是方法问题,即如何实施有效的收集.

1.1听障儿童家庭康复档案的形成和收集者

开展听障儿童家庭康复是一项由医疗康复到教育康复,再到后续教育,最后走向社会适应社会的复杂系统工程,医疗工作者、康复工作者、家庭、社区乃至整个社会都参与了这项工程的建设.参与过程人员的复杂性必然导致了听障儿童家庭康复档案形成者的多元化.根据听障儿童家庭康复的发展过程,家庭康复档案的主要形成者应当包括各级康复中心的听力门诊部、社区康复部与听障儿童家长,他们形成听障儿童家庭康复的各种价值材料,最后由康复档案管理办公室汇总归案集中统一管理.

1.1.1听力门诊部.从各级康复中心听力门诊部的职责来看,它主要包工括:①对听障儿童的听力进行检查和诊断.②根据诊断情况合理地对听障儿童进行筛选和分流,即确定治疗还是选配助听器.③助听器选配、维修和销售服务.④制作耳模.⑤对听障儿童进行助听观察和听觉功能评估.⑥开展课题研究.因此,听力门诊部是听障儿童家庭康复材料的直接形成者.

1.1.2社区康复部.随着听障儿童社区家庭康复模式的推广,传统意义上自发式的纯粹意义上的家庭康复逐渐被以各级康复中心为技术指导,以家庭为基础的康复模式所取代.在把听障儿童康复工作推向社会化的过程中,社区听障儿童康复指导员走进了听障儿童家庭,肩负着指导听障儿童康复与培训听障儿童家长双重责任,是各级康复中心与听障儿童家庭之间的联系纽带与桥梁.听障儿童的教育康复过程中,社区指导员是直接参与的专业人员,正是由于社区指导员的特珠职责使命,所以社区康复部是听障儿童家庭康复档案教育材料的主要形成者.


1.1.3听障儿童家长.在听障儿童康复过程中,听障儿童家长与听障儿童朝夕相处,对于听障儿童的听力语言康复状况最为熟悉了解,他们对听障儿童听力语言康复过程的书面详细记录,对于听障儿童康复工作者具有重要和参考意义和科研价值.因此家长记录是听障儿童家庭康复材料直接形成者.

通过对听障儿童家庭康复档案形成者的分析,我们可以明确听障儿童家庭康复档案应当是康复中心不同部门与听障儿童家长共同收集,最后由康复档案管理办公室汇总归档集中统一管理.

1.2听障儿童家庭康复档案价值材料的界定

由于家庭康复的听障儿童数量大、分布散,势必造成听障儿童康复记录材料种繁量多,全国80多万听障儿童如果每人生成一份档案,这数量本来就惊人,再倘若形成每个听障儿童康复档案的材料良莠不齐,无疑阻碍听障儿童康复档案管理和收集工作的开展,不利于听障儿童康复的顺利开展并取得预期的康复效果.因此听障儿童家庭康复档案的收集必须具有针对性,有必要对形成听障儿童家庭康复档案的相关材料进行价值界定,即明确收集范围、明确档案价值.从听障儿童家庭康复材料的参考意义和科研价值角度考虑,并根据材料的来源差异,笔者认为听障儿童家庭康复档案应当包括以下内容:

1.2.1听障儿童医疗康复材料:①听障儿童及其家庭等一般情况;②助听器验配及人工耳蜗植入手术等情况;③助听效果观察及评估、人工耳蜗术后调试及评估.

1.2.2听障儿童教育康复材料:①听障儿童康复阶段性指导方案(听能、言语、语言、认知及沟通五个方面);②听障儿童康复各项指标的执行反馈;③阶段性的听力语言康复评估;④阶段性学习能力评估.

1.2.3家长康复记录;听障儿童家庭康复的原始记录,包括听能、言语、语言、认知及沟通五个方面.

1.2.4听障儿童后续教育的等.

1.3听障儿童家庭康复档案价值材料的收集方法

听障儿童医疗康复材料由各级康复中心收集,称之为直接材料.与此同时,另一些价值材料诸如听障儿童教育康复材料,家长记录及其它价值材料主要来自家长方面的二手材料,称之为间接材料.目前对于间接材料的收集主要有三种:①听障儿童家长将康复记录送至康复机构;②社区指导员到听障儿童家庭中去;③以信函方式收集听障儿童家庭康复材料.这三种方法各有利弊,造成收集工作零散与被动.因此,只有准确地把握听障儿童家庭康复档案收集的范围,提高听障儿童家庭康复档案内容的有效性,变被动为主动是做好档案收集工作的关键.为此采取了以下三方面的措施:

1.3.1要求有条件的家长对听障儿童康复过程作翔实纪录

家长与听障儿童朝夕相处,对学前听障儿童康复过程最为熟悉和了解,对听障儿童康复表象的原始记录可以最大限度地减少了人为的主观因素,是比较接近客观实际的反映.因此,家长记录具有原始性和可靠性,就其参考价值和科研价值而言是最好的第一手材料,社区康复指导员应根据听障儿童家庭康复档案收集和整理的要求,切实做好听障儿童康复原始记录,家长记录应包括听障儿童康复过程各阶段诸如听能管理、语言、言语、认知及沟通等方面详细内容.1.3.2以听障儿童家庭康复定向指标反馈表的形式收集

考虑到各听障儿童家长文化差异,我们制定的康复定向指标反馈表应当尽量贴近客观,同时要易于家长操作.以同龄的健听儿童的听力、言语发展规律为参照,以语言年龄和听觉年龄来这两个指标来综合考察听障儿童的听说交流能力发展情况,并以此来划分0-6岁听障儿童的听力语言发展的阶段性特征.家长根据列出每个阶段中两项指标的各自具体达标项目作出定向反馈,在操作方式上家长可以根据听障儿童康复现状作是与否的判断.这种定向的听障儿童康复指标反馈表,目的明确易于操作,为社区康复指导节约了大量时间,从而对听障儿童康复作更深入细致的指导.社区康复指导员在指导完后,发一张表格给听障儿童家长,让家长作针对性的定向反馈,下次指导时一方面可以根据定向反馈作具体指导,同时又将表回收作为档案材料.

听障儿童家庭康复过程中反馈表是社康复中心与听障儿童家庭的联系纽带,听障儿童康复各阶段发放的反馈表是给定听障儿童康复的目标,能使家长建立信心,收集反馈的过程同时就是敦促家长加强对听障儿童康复的关心和努力.

1.3.3家庭评估要将定性评估和定量评估相结合

对学前听障儿童家庭康复成效评估历史记录是听障儿童家庭康复档案的重要组织部分.因此,做好家庭康复评估档案工作具有重要价值.尽管各康复中心的评估方案不尽相同,但总体上侧重于于定量评估,具有较强的客观性、准确性.但由于定量评估只能对听障儿童个体进行阶段性评估,且耗时长,专业性强.因此,在实际工作中很难对来自同一类型家庭的听障儿童作出准确、全面及可比较性的定量评估.与定量评估相反,家庭康复定性评估避免了定量评估中技术操作的专业性、复杂性,但是由于定性评估自身的缺陷,造成评估的主观性、人为性及随意性.因此,对家庭康复听障儿童应采用定性评估与定量评估相结合的原则,这样有利于家庭康复评估的主观性与客观性之间矛盾的解决,从主观与客观两方面准确、全面地反映出家庭康复成效.

2.听障儿童家庭康复档案的利用

2.1管理与利用的关系

档案工作的基本矛盾在于高度的集中管理与广泛的利用服务之间的矛盾.档案的科学管理必须以档案的社会利用为出发点,并表现于整个档案工作过程之中,而档案的社会利用正是检验档案的科学管理的客观实践标准.

听障儿童家庭康复档案管理工作中一个突出的问题就是听障儿童家庭康复价值材料分类归档标准问题,现行有两个标准可以考虑:一是按横向分类归档,形成家庭听障儿童医疗康复档案、教育康复档案、听障儿童家长记录档案等档案群.二是按个人分类归档,即每个家庭康复听障儿童各自形成一份档案,然后按年龄段及听力损失程度集中分类归档,形成0-1岁、1-2岁、2-3岁、3-4岁、4岁以上听障儿童家庭康复档案等档案群,67-70dB、70-80dB、80-90dB、90-100dB、100dB以上听障儿童康复档案等档案群.

听障儿童家庭康复档案管理的最终目的就是档案的利用,康复教师在利用这些档案过程中,有时需要查看听障儿童的个人档案,有时要查看某一类或所有听障儿童档案的纵向情况,如听障儿童的教育康复资料等各方面查询需求,同时听障儿童家庭康复档案具有极强的参考价值和科研价值,所以这些档案必然会得到全方位的多层次的频繁利用,听力门诊部、社区康复部和其它相关部门以及听障儿童家长等都是听障儿童家庭康复档案的利用者.

为解决听障儿童家庭康复档案科学管理与高度利用的矛盾,我们认为必要利用电子计算机进行辅助管理,这具有以下两方意义:第一、能及时、准确地提供大量的档案资料,以适应加强档案管理的需要.第二、电子计算机具有记忆强,并能进行逻辑判断,它可以根据档案利用者的需要对档案信息数据进行有效的分析、比较和选择等,从而为档案利用者提供科学统计和最佳方案等.

2.2听障儿童家庭康复档案的利用及其意义

听障儿童康复档案集医疗、康复材料于一体,其中更有家长原始记录这一宝贵的科研第一手资料.如何利用和开发听障儿童康复档案,对于听障儿童康复事业的发展具有重大意义.

对于研人员来说,研究听障儿童心理与听力语言发展规律以及二者之间的相互关系是促进听障儿童康复事业的重大课题,从而为听障儿童教育、听障儿童康复提供理论依据与实践指导方法.目前我国对听障儿童的心理还是停留在个别的、零散的研究,没有形成完整的体系和成熟的理论,听障儿童康复的实践工作往往不得不凭经验来进行和开展,其弊端显而易见.另一方面我们对听障儿童听力语言康复所作的指导以及评估均以正常儿童为参照,虽然听障儿童康复的最终目标是接近甚至达到正常儿童水平,与正常儿童作比较是有一定科学的,但是听障儿童的听力言语发展与正常儿童是截然不同的,因此对听障儿童听力及言语发展规律的研究是很有意义的.因此,利用听障儿童康复档案研究听障儿童的心理康复教育问题以及家庭环境对听障儿童康复的影响是具有显著的意义.

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对助听器选配师和人工耳蜗调机师来说,为听障儿童精确地调试助听器和人工耳蜗,使听障儿童残余听力得到最大意义上的补偿或重建是其职责和目标所在,因此充分利用听障儿童康复档案统计分析助听器选项配和人工耳蜗植调试情况与听障儿童康复效果之间的关系有助于提高听障儿童聆听声音的能力,从而为听障儿童康复提供最科学最根本的物质基础保证.

对社区康复工作者来说,充分利用听障儿童康复档案,对不同年龄听力损失的听障儿童康复过程作全面的分析总结有利于提高其业务水平.一方面总结康复规律,为听障儿童康复确定科学指导方针、制订最佳康复方案,使听障儿童康复更加规范化、科学化,使听障儿童得到最大限度的全面康复.另一方面可以根据听障儿童康复档案选出不同年龄段不同听力损失的最佳康复听障儿童建立康复典范,提供给听障儿童家长,可以增强家长信心,明确康复目标,又可以让家长学习和吸收康复典范的成功经验,为听障儿童康复作出最大的努力.

3.对听障儿童家庭康复档案前景运用

目前档案计算机管理系统多数是面向档案管理单独信息处理,这类系统多用于本档案部门,一般不直接与外部信息发生联系.听障儿童家庭康复档案的两个明显特征在于它的参考性和科研性,听障儿童康复是全社会的共同事业,因此听障儿童档案借助于网络通讯技术,与全国各地各级的康复机构及全社会资源共享、共同研究,这对康复事业的发展及推动作用无疑是巨大的.

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